Naissance de l’association « Le Point rose » pour le développement des soins palliatifs pédiatriques

Publié le par Parents délégués de la Trebillane

Naissance de l’association « Le Point rose » pour le développement des soins palliatifs pédiatriques

Depuis le 26 février un point rose brille dans le ciel de Cabriès. Ce point nous l'avons symboliquement vu prendre sa place, le 1er juin, avec le lâcher de ballon des enfants de l'école de la Trébillane.

Les parents de Carla-Marie nous annoncent cette semaine la naissance de l'association "Le Point rose" dans le prolongement de ce qu'ils ont vécu, pour contribuer à changer les mentalités dans les services pédiatriques de soin palliatifs.

Pourquoi "le point rose" ? car "Carla-Marie s’identifiait à un point rose détonnant dans un monde bleu où elle vivait heureuse. Elle est aujourd’hui le point rose que l’on veut mettre sur le i du verbe aimer de tous les enfants malades en fin de vie » expliquent Nathalie Paoli et Laurent Courbon.

Une première action est lancé le 10 octobre lors de l’Ironman d’Hawaii, triathlon qui constitue aussi la finale du Championnat du monde de la discipline. "C’est donc logiquement à Hawaii que la première étape du Point rose devait voir le jour pour rendre hommage à l’épreuve ultime que représente le combat d’un enfant contre une maladie fatale. »

Vous pouvez vous associer à cette action en achetant des kilomètres sur http://www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-le-point-rose

En achetant 1 kilomètre a votre nom sur les 223 kilomètres de la course vous deviendrez membre bienfaiteur de l’association et vous permettrez à l'association d'agir pour "Permettre aux autres enfants condamnés par la maladie de vivre autrement leur fin de vie, mieux entourés, et surtout mieux considérés. Nous souhaitons engager un combat salutaire et indispensable pour que les enfants et leur famille puissent vivre leurs derniers moments ensemble dans la dignité, la bienveillance et l'amour."

A l'heure où nous écrivons cet article déjà 123 kilomètres ont été achetés. Nous espérons que vous serez nombreux, parents de l'école de la Trébillane, à vous associer à cette belle course pour faire vivre le lien tout particulier qui existe entre notre école et "Le Point rose" !

"Il était une fois un monde bleu. Tout était bleu sauf qu'il y avait un point. Un point rose. On le surnommait le petit chaperon rose (...) Elle était triste d'être différente des autres et décida de s'enfuir. Elle marcha un kilomètre et arriva dans un monde vert. Mais elle n'y resta pas car elle était toujours le point. Elle marcha encore un kilomètre et arriva dans un monde rose. Elle s'y trouvait bien et y passa la nuit. Le lendemain, elle voulut dire bonjour aux gens, mais elle découvrit qu'ils étaient méchants et elle partit. Finalement, elle était bien dans son bleu. Elle vécut très heureuse. La morale de l'histoire, c'est que même si on est différent, il faut rester avec les autres."
Texte écrit par Carla-Marie, 9 ans, pendant sa maladie.

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